InfoReihe KREBS: Präzisionsonkologie bedeutet mehr als die passende Therapie – Warum Ihr Befinden dazugehört
Dies ist ein Veranstaltungsinhalt von SURVIVORS HOME am 11.11.2026.
Im zweiten Vortrag des Abends der InfoReihe KREBS rückt Paula Thomas das Befinden in der Präzisionsonkologie in den Mittelpunkt. Die Psychologin arbeitet in der Psychoonkologie am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Berlin. Sie zeigt, wie Fragebögen das körperliche und seelische Befinden von Patienten erfassen, wie diese Angaben in die Therapieempfehlung einfließen und welche Rolle die Psychoonkologie auf dem gesamten Weg spielt.
Im ersten Vortrag des Abends stellt Dr. Maren Knödler vom Charité Comprehensive Cancer Center die Präzisionsonkologie vor: zum Beitrag mit Dr. Maren Knödler. In der Fragerunde, moderiert von Frauke Haffner, ergänzt Dr. Maren Knödler einige Antworten.
Der Weg durch die Präzisionsonkologie
In der Präzisionsonkologie wird ein Tumor molekular genauer untersucht, um nach Behandlungsansätzen zu suchen, die zu seinen Eigenschaften passen. Der Weg beginnt in der präzisionsonkologischen Sprechstunde. Dort sichtet und bewertet der behandelnde Arzt die Unterlagen und den bisherigen Behandlungsverlauf. Gegebenenfalls folgt eine erweiterte molekulare Diagnostik, also eine genauere Untersuchung des Tumorgewebes auf genetische und weitere molekulare Veränderungen.
Anschließend wird der Fall in der molekularen Tumorkonferenz besprochen, auch Tumorboard genannt. Fachleute aus verschiedenen Fachrichtungen wie Onkologie, Humangenetik und Pathologie beraten dort gemeinsam, ob eine Therapie oder der Einschluss in eine klinische Studie in Frage kommt. Am Ende steht eine Empfehlung.
Viele Patienten kommen mit der Hoffnung, dass sich nach Ausschöpfen der Standardtherapie ein neuer Behandlungsansatz findet. Ob sich eine solche Option ergibt, lässt sich nur im Einzelfall beurteilen. Begleitend erhalten Patienten Fragebögen zu ihrem Befinden – auf dem gesamten Weg, nicht nur einmal zu Beginn.
Fragebögen: Wie geht es Ihnen?
Die Fragebögen erfassen verschiedene Bereiche. Zu körperlichen Einschränkungen lautet eine typische Frage, ob es schwerfällt, sich körperlich anzustrengen und zum Beispiel eine schwere Einkaufstasche oder einen Koffer zu tragen. Eine andere fragt, ob Schmerzen in der vergangenen Woche den Alltag beeinträchtigt haben. Die Antwortmöglichkeiten reichen von „überhaupt nicht“ bis „sehr“.
Die Belastung durch die Erkrankungssituation wird mit einem sogenannten Distress-Thermometer erfragt: einer Skala von 0 (gar nicht belastet) bis 10 (extrem belastet), bezogen auf die vergangene Woche einschließlich des heutigen Tages. Fragen zur emotionalen Belastung beziehen sich auf die letzten sieben Tage, etwa auf Aussagen wie „Meine Sorgen haben mich überwältigt“ oder „Ich fühlte mich niedergeschlagen“. Bewertet wird die Häufigkeit von „nie“ bis „immer“.
Weil die Fragen im Verlauf wiederholt werden, lässt sich erkennen, ob sich der Gesundheitszustand im Vergleich zur letzten Befragung verbessert oder verschlechtert hat. Für das Behandlungsteam ist genau diese Entwicklung wichtig.
Patient-Reported Outcomes: Was Patienten selbst berichten
Die Fragebögen dienen dazu, sogenannte Patient-Reported Outcomes (PROs) zu erfassen, auf Deutsch patientenberichtete Gesundheitsdaten. Gemeint ist jeder Bericht über den eigenen Gesundheitszustand, der direkt vom Patienten kommt und nicht durch die Einschätzung eines Arztes oder einer anderen Person beeinflusst ist.
Für Patienten sind die Fragebögen vor allem eine Möglichkeit, sich mitzuteilen, etwa über Beschwerden oder Nebenwirkungen der Therapie. Paula Thomas ermutigt ausdrücklich dazu, auch eine Verschlechterung der Lebensqualität anzugeben. Das Befinden fließt in die Therapieempfehlung ein, die in der molekularen Tumorkonferenz besprochen wird. Zugleich bleibt die Lebensqualität während der gesamten Behandlung im Blick, und kurz- wie langfristige Therapiefolgen werden sichtbar. Für die Klinik sind die Angaben außerdem ein Instrument, um die Qualität der Behandlung fortlaufend zu erfassen. Einen Überblick gibt der Fachartikel von M. Di Maio (2025) zum Einsatz von PROs im Verlauf der Krebstherapie.
Erfasst werden die Angaben in der Klinik über Tablets, alternativ über das eigene Smartphone. Eingesetzt werden validierte Fragebögen, etwa zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Validiert bedeutet: Es ist geprüft, dass ein Fragebogen tatsächlich misst, was er messen soll, und dass er das zuverlässig tut.
Das Befinden in der Tumorkonferenz
In der molekularen Tumorkonferenz werden die Befunde bewertet und Empfehlungen ausgesprochen. Neben den molekularen Ergebnissen und der bisherigen Behandlung ist dort auch das körperliche und emotionale Befinden Thema. Aus den einzelnen Antworten werden Gesamtwerte berechnet, die den Ärzten als Übersicht angezeigt werden.
Ein Beispiel aus dem Vortrag: Gibt jemand an, ziemlich schlecht geschlafen zu haben, fällt dieser Wert in der Übersicht auf. Zeigt sich das im weiteren Verlauf erneut, lässt sich gemeinsam überlegen, woran es liegen könnte und was helfen würde, etwa beim Grübeln den Fokus bewusst auf etwas anderes zu lenken, zum Beispiel auf die Atmung.
Die Rolle der Psychoonkologie
Die Psychoonkologie befasst sich mit der psychosozialen Situation von Patienten und ihren Angehörigen. Ihr Ziel ist es, Belastungen frühzeitig zu erkennen. Im psychoonkologischen Kontakt können körperliche, psychische, soziale oder existenzielle Belastungen oft zum ersten Mal zur Sprache kommen und benannt werden.
Gemeinsam lassen sich diese Belastungen einordnen, und die Psychoonkologie unterstützt bei der Krankheitsverarbeitung. Sie vermittelt außerdem Informationen und Unterstützungsangebote, damit Patienten wissen, an wen sie sich wenden können. Ein zentrales Ziel ist der Erhalt und die Verbesserung der Lebensqualität.
Was Studien über Information und Vertrauen zeigen
Paula Thomas stellt eine Interviewstudie vor, für die 30 Patienten in der Präzisionsonkologie befragt wurden (Pichler et al., 2021). Für viele waren die Grundlagen verständlich, Details und Zusammenhänge empfanden sie dagegen als komplex und schwer nachvollziehbar. Einige bemerkten, dass sich ihr Informationsbedürfnis im Verlauf der Behandlung veränderte: Manche wollten mit der Zeit immer mehr wissen, andere stellten weniger Fragen, weil die genaue Auseinandersetzung für sie mit Ängsten verbunden war.
Als sehr wichtig beschreiben die Befragten das Vertrauen in den behandelnden Arzt. Es spielt besonders dort eine Rolle, wo Informationen schwer zu verstehen sind, und für Patienten, die gar nicht so detailliert informiert werden möchten. Gewünscht haben sich die Befragten:
- eine einfache, verständliche Sprache, im Gespräch ebenso wie in den oft langen und komplexen Einwilligungsdokumenten
- eine Art Fahrplan: wann mit Ergebnissen zu rechnen ist und auf welche Weise sie mitgeteilt werden
- nähere Informationen zu den Vorteilen einer Teilnahme und zu den individuellen Behandlungsmöglichkeiten
- Informationen zur Vererbbarkeit von Ergebnissen
Zur Einordnung: Es handelt sich um eine qualitative Studie mit einer kleinen Stichprobe. Sie beschreibt Erfahrungen und Bedürfnisse der Befragten, lässt sich aber nicht ohne Weiteres verallgemeinern.
Erwartungen an die Präzisionsonkologie
Eine weitere Veröffentlichung auf Grundlage derselben Befragung untersuchte die Erwartungen der Patienten (Rohrmoser et al., 2020). Sie betrafen vor allem drei Bereiche: eine mögliche Verbesserung der eigenen Behandlung durch neue Therapieoptionen, einen Beitrag zur Forschung und eine Erklärung für die eigene Erkrankung, etwa auf die Frage, warum sie so aggressiv verläuft.
Die Befragten berichteten zudem, dass ihnen die Teilnahme das Gefühl gab, mehr Kontrolle über die eigene Situation zu gewinnen. Sie fühlten sich stärker gesehen und individueller behandelt. Diese Angaben spiegeln das Erleben der Befragten wider. Sie sagen nichts darüber aus, wie häufig sich tatsächlich eine neue Behandlungsoption ergibt.
Das Wichtigste in drei Sätzen
- Zur Präzisionsonkologie gehört neben den molekularen Befunden auch das körperliche und emotionale Befinden.
- Mit den Fragebögen berichten Patienten selbst, wie es ihnen geht. So fließt das Befinden in die Tumorkonferenz und in die Therapieempfehlungen ein.
- Die Psychoonkologie begleitet Patienten und Angehörige nach Bedarf auf dem gesamten Weg durch die Präzisionsonkologie.
Kontakt an der Charité
An der Charité arbeiten Präzisionsonkologie und Psychoonkologie räumlich eng zusammen, beraten wird am selben Ort in Berlin-Mitte. Kontakt zu beiden Bereichen besteht über die Charité Cancer Hotline per E-Mail an cccc@charite.de oder telefonisch unter +49 30 450 564 222. Weitere Informationen bieten die Flyer zur Präzisionsonkologie und zur psychoonkologischen Beratung und Begleitung.
Checkliste vor dem Termin
Für das Gespräch in der präzisionsonkologischen Sprechstunde, aber auch für andere ärztliche Beratungen gibt Paula Thomas einige Anregungen mit:
- Begleitung: Wünsche ich mir jemanden, der mich zum Termin begleitet? Wenn ja, wen?
- Fragen notieren: Welche Fragen sind mir wichtig? Notizen helfen, dass im Gespräch nichts in Vergessenheit gerät.
- Informationsbedürfnis einschätzen: Bin ich jemand, der viel wissen will, oder eher wenig?
Über die gesamte Behandlung hinweg regt sie an, immer wieder kurz innezuhalten und sich zu fragen:
- Wie geht es mir gerade körperlich?
- Welche Gedanken und Gefühle kommen auf?
- Was tut mir gut?
- Brauche ich bei etwas Unterstützung?
Fragen aus dem Publikum
In der Fragerunde geht es um soziale Unterstützung, um die Sorge vor Nachteilen durch ehrliche Angaben im Fragebogen und um die konkrete psychoonkologische Begleitung.
Arbeitet die Psychoonkologie auch mit dem Sozialdienst zusammen?
Eine Teilnehmerin schildert soziale Notlagen, die ihr im SURVIVORS HOME häufig begegnen: die bevorstehende Rückkehr an den Arbeitsplatz, die Kündigung der Wohnung wegen Eigenbedarfs oder die Sorge, die Miete nach dem Wegfall des Einkommens als Selbstständige nicht mehr zahlen zu können. Paula Thomas bestätigt, dass eine Zusammenarbeit mit den Kollegen des Sozialdienstes besteht. Solche Fragen lassen sich auch im psychoonkologischen Beratungsgespräch ansprechen, bei Bedarf wird weiter verwiesen. Es sind große Fragen, die das ganze Leben betreffen und sehr belasten können. Deshalb ist es wichtig, dass sie angesprochen werden.
Wie wirkt sich das gemeldete Befinden auf das Vorgehen in der Präzisionsonkologie aus?
Ärztliches und psychologisches Team stehen in engem Austausch. Wenn Therapieempfehlungen erwogen werden oder überlegt wird, welche Studie in Frage kommt, und jemand gerade extrem belastet ist, wird auch geprüft, ob der Zeitpunkt passt. Es geht darum, dass sich Patienten gut genug fühlen, eine Therapie anzutreten. Die Gesamtsituation fließt in die Therapieempfehlung ein.
Kann eine Angabe im Fragebogen dazu führen, dass ich keinen Studienplatz bekomme?
Eine Teilnehmerin merkt an, dass ihre Antwort bei vielen Fragen zwischen zwei Kategorien läge, etwa zwischen „manchmal“ und „oft“. Sie fragt, ob eine ungenaue Angabe sie einen Studienplatz kosten könnte. Paula Thomas verneint: Die Angaben dienen dazu, zu erfahren, wie es Patienten gerade geht. Dass vorgegebene Antworten nicht immer passen, ist eine bekannte Grenze von Fragebögen. Deshalb werden zusätzlich Interviews geführt. Dr. Maren Knödler ergänzt, dass Ärzte für das Befinden ihrer Patienten sensibilisiert werden sollen. Vom Erstkontakt bis zur Therapieempfehlung vergehen oft mehrere Wochen, und bis eine Therapie tatsächlich beginnt, etwa nach Klärung der Kostenübernahme mit der Krankenkasse, können schnell zwei Monate vergehen. In dieser Zeit kann viel passieren. Deshalb werden die Daten bei allen Patienten erhoben, um zu verstehen, was diese Zeit mit ihnen macht. Allein aufgrund der Fragebogenergebnisse wird niemand von einer Studie ausgeschlossen.
Was bedeutet es, wenn ich im Fragebogen angebe, körperlich nicht fit zu sein?
Ein Teilnehmer fragt nach, ob die Angabe körperlicher Einschränkungen Nachteile haben kann. Paula Thomas betont, dass die Fragebögen zusätzlich zum ärztlichen Kontakt eingesetzt werden. Sie werden zum Beispiel vor der Sprechstunde ausgefüllt, und im Gespräch mit dem Arzt wird ohnehin deutlich, wie belastbar jemand ist und was möglich ist. Der ärztliche Kontakt besteht während der gesamten Zeit. Besonders wertvoll sind die Fragebögen im Verlauf, wenn Patienten zu Hause auf Ergebnisse warten. Dann sind sie eine Möglichkeit, sich mitzuteilen.
Wie sieht die psychoonkologische Unterstützung konkret aus?
Eine Teilnehmerin möchte wissen, was konkret angeboten wird, wenn jemand psychisch belastet, körperlich eingeschränkt und depressiv verstimmt ist oder Existenzängste hat. Am Zentrum finden psychoonkologische Beratungsgespräche in der Ambulanz statt, die Räume liegen auf demselben Flur wie die ärztliche Sprechstunde. Im Erstkontakt können Patienten schildern, was sie gerade belastet und welche Themen sie beschäftigen, danach lassen sich weitere Termine vereinbaren. Frauke Haffner ergänzt, dass auch stationär aufgenommene Patienten begleitet werden: Wer den Wunsch äußert, mit einem Psychoonkologen zu sprechen, erhält meist innerhalb von ein bis zwei Tagen ein Gespräch am Bett.
Wie lange begleitet die Psychoonkologie und was, wenn mehr Unterstützung nötig ist?
Eine Teilnehmerin fragt, wie lange die Begleitung dauert und ob sich damit die Suche nach einem ambulanten Psychoonkologen erübrigt. In der Ambulanz sind einige Gesprächstermine möglich, meist bis zu fünf. Zeigt sich schon zu Beginn, dass eine psychotherapeutische Begleitung wichtig wäre, wird das direkt empfohlen, damit dieser Weg frühzeitig eingeschlagen werden kann. Paula Thomas weist darauf hin, dass die Suche nach einem Therapieplatz sehr schwierig sein kann.
Wie kann ein psychoonkologisches Gespräch im Krankenhaus entlasten?
Ein Teilnehmer berichtet von seiner eigenen Erfahrung: Während eines stationären Aufenthalts kam ein Psychoonkologe zu ihm. Im Gespräch wurde ihm bewusst, wie sehr ihn beschäftigt, was seine Diagnose bei seiner Frau und seinen Kindern auslöst. Als entlastend empfand er, mit jemandem zu sprechen, der unbeteiligt ist und keine eigene Beziehung zu ihm hat. Paula Thomas dankt für den Bericht. Solche Erfahrungen zu hören, kann anderen helfen, die das Angebot noch nicht in Anspruch genommen haben.
Kann ich mich nach einer Zweitmeinung auch selbst an die Präzisionsonkologie wenden?
Eine Frage aus dem Online-Publikum: Nach einer Zweitmeinung an der Charité, wäre man an die Präzisionsonkologie verwiesen worden, wenn das sinnvoll gewesen wäre, oder lohnt sich eine eigene Anfrage? Dr. Maren Knödler hält das für pauschal schwer zu beantworten. Die Bereiche sind eng vernetzt, sie plädiert aber dafür, dass sich Patienten auch selbst an spezialisierte Bereiche wenden. Wer sein Anliegen kurz schildert und aktuelle Befunde schickt, erhält nach Prüfung eine Rückmeldung, zum Beispiel, dass derzeit keine Empfehlung besteht und man sich bei einem Fortschreiten der Erkrankung erneut melden kann. Bei Unsicherheit rät sie, einfach nachzufragen. Fragen zur eigenen Situation gehören zudem immer in das Gespräch mit dem behandelnden Arzt.
Hinweis: Dieser Beitrag dient ausschließlich der Information. Er ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Therapieentscheidung. Bitte besprechen Sie Fragen zu Ihrer persönlichen Situation mit Ihrem behandelnden Arzt.
