Im Fokus: Neuroendokrine Tumoren (NeT)

Dies ist ein Veranstaltungsinhalt von SURVIVORS HOME am 26.05.2025.

Hier ist eine strukturierte Zusammenfassung der Veranstaltung „Im Fokus: Neuroendokrine Tumoren (NeT)“ – in Präsens, ohne Gendern und ohne Gendersprache:

Einblicke in eine seltene Erkrankung

Neuroendokrine Tumoren (NeT) sind selten, komplex und oft schwer zu diagnostizieren. Sie können in vielen Organen auftreten und verlaufen häufig über viele Jahre. Die Veranstaltung beleuchtet medizinische Hintergründe, den Alltag Betroffener und den Wert von Selbsthilfe.

Was NeT besonders macht

Dr. Henning Jann erklärt, dass NeT aus neuroendokrinen Zellen entstehen, die im ganzen Körper verteilt sind. Anders als viele andere Krebsarten verlaufen sie oft langsam und ähneln in ihrem Verlauf eher chronischen Erkrankungen. Eine klassische Chemotherapie spielt kaum eine Rolle. Stattdessen kommen Hormontherapien und innovative Verfahren wie die PRRT (Peptidrezeptor-Radionuklidtherapie) zum Einsatz. Einige Tumoren schütten Hormone aus, was zu ungewöhnlichen Symptomen wie plötzlichen Unterzuckerungen führen kann.

Eine Diagnose im Ausnahmezustand

Dr. Kristina Dmoch Bockhorn erhält ihre Diagnose während der Coronazeit – als Zufallsbefund bei einer Bildgebung wegen Rückenschmerzen. Die Zeit bis zur genauen Abklärung erlebt sie als extrem belastend. Als Zahnärztin ist ihr die Erkrankung zuvor völlig unbekannt. Heute engagiert sie sich im Selbsthilfenetzwerk.

Hürden bei der Früherkennung

Die Früherkennung ist schwierig. Es gibt keine spezifische Vorsorgeuntersuchung. Oft handelt es sich um Zufallsbefunde, z. B. bei Darmspiegelungen. Selbst dann werden Auffälligkeiten häufig als harmlos eingeschätzt. Nur gezielte Gewebeanalysen und spezielle Bildgebungsverfahren wie die Somatostatin-Rezeptor-PET/CT bringen Klarheit.

Die Rolle der Selbsthilfe

Irmgard Baßler betont die Bedeutung von Selbsthilfegruppen. Viele Betroffene wissen nach der Diagnose nicht, an wen sie sich wenden können. Das Netzwerk Neuroendokrine Tumoren bietet Orientierung, erklärt medizinische Grundlagen und klärt über Behandlungsoptionen auf. Das „Zebra“ dient als Symbol für die Seltenheit und Vielfalt der Erkrankung.

Therapien und Hoffnung

Dr. Bockhorn berichtet von ihrer Behandlung: Nach einer Operation erhält sie monatliche Injektionen mit Somatostatin-Analoga sowie eine PRRT. Diese zielgerichtete Therapie zeigt bei ihr Wirkung – die Metastasen verkleinern sich und bleiben stabil. Auch andere Betroffene profitieren von PRRT oder gezielten lokalen Therapien wie leberarteriellen Embolisationen oder radioaktiven Mikrokügelchen.

Herausforderungen im Alltag

Die monatlichen Injektionen machen die Krankheit dauerhaft präsent. Nebenwirkungen wie Übelkeit und Schwindel treten vor allem an den ersten Tagen nach der Injektion auf. Viele Betroffene kämpfen mit Durchfällen, die sowohl durch die Erkrankung selbst als auch durch die Therapie ausgelöst sein können. Die Unterscheidung ist essenziell für die richtige Behandlung, z. B. mit Enzymkapseln zur Fettverdauung.

Wissen erleichtert den Umgang

Aufklärung ist zentral. Informierte Patienten können besser mit ihrer Krankheit umgehen. Selbsthilfegruppen bieten Austausch, Information und emotionale Unterstützung. Veranstaltungen wie Workshops, Pilgerreisen oder Stammtische helfen, sich nicht allein zu fühlen. Auch Angehörige werden aktiv einbezogen.

Das Fazit der Gäste

• Dr. Kristina Dmoch Bockhorn: „Es gibt immer einen Weg. Aufgeben gibt es nicht.“
• Dr. Henning Jann: „Je besser ein Patient seine Krankheit versteht, desto freier kann er damit umgehen.“
• Irmgard Baßler: „Auch Angehörige sind betroffen – sie brauchen Raum und Unterstützung.“