Im Fokus CLL: beobachten, mitentscheiden, behandeln
Dies ist ein Veranstaltungsinhalt von SURVIVORS HOME am 25.09.2026.
Die Diagnose Leukämie – und trotzdem zunächst keine Behandlung: Für viele Menschen mit chronischer lymphatischer Leukämie (CLL) ist das schwer zu verstehen. In der Wissensreihe Im Fokus spricht Marco Ammer mit Dr. Ingo Schwaner, Facharzt für Innere Medizin, Hämatologie und Internistische Onkologie sowie Palliativmedizin an der Onkologischen Schwerpunktpraxis Kurfürstendamm in Berlin, und mit Johannes Förner, der selbst mit CLL lebt und im Patientenbeirat Krebsforschung am Deutschen Krebsforschungszentrum mitarbeitet. Es geht um aktive Beobachtung, die Grundprinzipien der heutigen Behandlung und die Frage, wie Betroffene Entscheidungen gemeinsam mit ihrem Arzt treffen können. Medikamenten- und Markennamen werden bewusst nicht genannt.
Leukämie ist nicht gleich Leukämie
Der Begriff Leukämie beschreibt zunächst nur eine krankhafte Veränderung der weißen Blutkörperchen, der Leukozyten, erklärt Dr. Ingo Schwaner. Unterschieden werden myeloische und lymphatische sowie akute und chronische Formen. Eine akute Leukämie entwickelt sich innerhalb von Wochen bis Monaten. Bei der CLL ist die Erkrankung nach seinen Angaben statistisch betrachtet schon rund sechs Jahre vor der Diagnose entstanden – eine Zeit, in der sich die meisten Betroffenen gesund fühlen.
Diagnose ohne sofortige Behandlung
Johannes Förner erinnert sich, dass seine erste Frage nach der Diagnose lautete: Wann geht es los? Eine Erklärung, warum bei der CLL zunächst abgewartet wird, und Informationen zu möglichen Behandlungswegen hat er damals vermisst. Vieles hat er sich selbst im Internet zusammengesucht – und ist dabei auch auf beängstigende Angaben gestoßen, die ihm nicht weitergeholfen haben.
Für Dr. Schwaner gilt: Eine Erkrankung, die keine Beschwerden verursacht, lässt sich durch eine Behandlung nicht verbessern. Große Studien zeigen nach seinen Angaben, dass knapp die Hälfte der Menschen mit CLL im Laufe ihres Lebens nie behandelt werden muss; aktuelle Schätzungen liegen seiner Einschätzung nach höher. Im ersten Gespräch geht es ihm deshalb darum, Ruhe zu vermitteln und die Hilflosigkeit anzusprechen, die viele empfinden. Dass zunächst nicht behandelt wird, heißt bei der CLL nicht, dass nichts getan wird.
Aktive Beobachtung: Was in dieser Zeit passiert
Statt von „Watch & Wait“ wird heute zunehmend von aktiver Beobachtung gesprochen, englisch Active Monitoring. Die Erkrankung wird regelmäßig kontrolliert, Veränderungen werden eingeordnet und mögliche Anzeichen für einen Behandlungsbeginn rechtzeitig besprochen. Wie oft kontrolliert wird, hängt laut Dr. Schwaner von der Dynamik der Erkrankung ab – etwa davon, ob frühere Blutbilder vorliegen, die einen Verlauf erkennen lassen. Ein früher Folgetermin kann auch dazu dienen, offene Fragen in einem zweiten Beratungsgespräch zu klären. Wichtig ist ihm, dass Betroffene wissen, wer ihre Ansprechpartner sind.
Johannes Förner war rund zwei Jahre in dieser Phase, ohne Beschwerden. Beobachtet wurde vor allem, wie schnell sich die Zahl der Leukozyten verdoppelt, die sogenannte Leukozytenverdopplungszeit. Als sich dieser Wert deutlich verkürzte, wurde eine Behandlung notwendig. Vorher hatte er sich eine ärztliche Zweitmeinung eingeholt und in eine Klinik gewechselt.
Wenn eine Behandlung nötig wird
In den vergangenen zehn Jahren hat sich die Behandlung der CLL mehrfach grundlegend verändert. Eine klassische Chemotherapie spielt nach Einschätzung von Dr. Schwaner in der heutigen Behandlung der CLL keine Rolle mehr. Stattdessen werden zielgerichtete Medikamente eingesetzt. Grundsätzlich lassen sich zwei Behandlungsprinzipien unterscheiden:
- Dauertherapie: Ein einzelnes Medikament wird täglich als Tablette eingenommen, über einen langen Zeitraum. Das ist im Alltag vergleichsweise einfach und erfordert weniger Kontrolltermine. Über die Jahre können jedoch Nebenwirkungen hinzukommen, nach Schwaners Angaben unter anderem Herzrhythmusstörungen wie Vorhofflimmern.
- Zeitlich begrenzte Therapie: Mindestens zwei Medikamente werden kombiniert, die Behandlung endet nach einem festgelegten Zeitraum. Mehrere Medikamente können während der Behandlung mehr Nebenwirkungen verursachen, und insbesondere zu Beginn sind häufigere Kontrollen nötig. Danach folgt eine behandlungsfreie Zeit.
Welcher Weg infrage kommt, hängt auch von den biologischen Merkmalen der Erkrankung ab. Die CLL lässt sich nach Dr. Schwaner grob in drei genetische Risikoprofile einteilen, die vor jeder Behandlung neu bestimmt werden. Bei einem sehr hohen genetischen Risiko wird nach seiner Einschätzung weiterhin häufig eine Dauertherapie gewählt. Studien zeigen zwar, dass eine zeitlich begrenzte Behandlung auch in dieser Gruppe möglich ist, die Wahrscheinlichkeit einer früheren Rückkehr der Erkrankung ist dann aber größer. Die Leitlinien lassen nach seinen Worten Spielraum, die Wahl muss jedoch begründet werden.
Gemeinsam entscheiden
Am Anfang jeder Entscheidung steht für Dr. Schwaner die Beratung: Alle Möglichkeiten müssen einmal erklärt werden – der Koffer muss einmal geöffnet auf dem Tisch stehen, wie er es nennt. Danach bestimmen die Patienten, wie tief die Aufklärung gehen soll. In die Entscheidung fließen persönliche Wünsche ebenso ein wie Begleiterkrankungen, weitere Medikamente und die Frage, wie gut regelmäßige Termine in den Alltag passen. Wer ohne Berücksichtigung seiner Wünsche in eine Behandlung geht, verträgt sie nach Schwaners Erfahrung oft schlechter.
Johannes Förner ergänzt die psychologische Seite. Manche Menschen haben nach einer zeitlich begrenzten Behandlung Angst, dass die Erkrankung unbemerkt zurückkehrt, und fühlen sich mit einer Dauertherapie und regelmäßigen Kontrollen sicherer. Andere fragen sich, ob sie zu Beginn einer Behandlung Zeit für häufige Termine haben oder ob sie Infusionen möchten. So unterschiedlich die Formen der CLL sind, so unterschiedlich sind auch die Menschen, die mit ihr leben.
Auch die Grenzen im Praxisalltag kommen zur Sprache. Nicht jedes Gespräch kann ausführlich sein, sagt Dr. Schwaner – etwa wenn zusätzlich viele Patienten außerhalb der regulären Termine versorgt werden müssen. Dann sei es fair, das offen zu sagen und einen weiteren Termin zu vereinbaren.
Die Entscheidung für eine Studie
Johannes Förner hat sich bewusst für die Teilnahme an einer klinischen Studie entschieden. In der Beobachtungsphase hatte er sich intensiv mit Studien beschäftigt und wusste, dass er eine zeitlich begrenzte Behandlung wollte. Als Ingenieur beschreibt er seine Überlegung mit dem Bild eines Kessels: Wer ihn über Jahre unter Druck setzt, riskiert, dass irgendwann etwas nachgibt. Im Rahmen der Studie erhielt er ab 2022 eine auf ein Jahr angelegte Kombinationsbehandlung aus drei Medikamenten, die in dieser Form damals wissenschaftlich untersucht wurde. Seit dem Ende der Behandlung ist er ohne Therapie und wird nach dem Studienprotokoll regelmäßig kontrolliert.
Sein Verlauf ist ein persönlicher Erfahrungsbericht und lässt sich nicht auf andere übertragen. Welche Rolle Studien für Menschen mit Krebs spielen können und welche Fragen vor einer Teilnahme wichtig sind, zeigt unser Beitrag zu klinischen Studien.
Häufige Fragen
Warum fällt eine CLL oft erst spät auf?
Die veränderten Lymphozyten sehen unter dem Mikroskop aus wie gesunde. Häufig fällt zunächst nur eine leicht erhöhte Zahl weißer Blutkörperchen auf, die anfangs zum Beispiel mit einem Infekt erklärt wird. Erst wenn der Wert erhöht bleibt, folgt die Überweisung in eine hämatologische Praxis. Dort wird mit Spezialverfahren geklärt, ob eine Leukämie vorliegt.
Gibt es eine Altersgrenze für die Behandlung?
Nach Angaben von Dr. Ingo Schwaner sehen die Leitlinien keine starre Altersgrenze mehr vor, weil die heutigen Medikamente besser verträglich sind als die frühere Chemotherapie. Entscheidend sind die Begleiterkrankungen, die weiteren Medikamente und die persönliche Situation.
Was bedeutet MRD-negativ?
MRD steht für minimale Resterkrankung, englisch minimal residual disease. Gemessen wird, ob nach einer Behandlung mit sehr empfindlichen Verfahren noch Leukämiezellen nachweisbar sind. Nach Dr. Ingo Schwaner ist das vor allem ein wissenschaftliches Instrument, ein sogenannter Surrogatparameter: Er hilft in Studien, früher abzuschätzen, wie tief eine Behandlung wirkt, ohne viele Jahre auf Langzeitergebnisse warten zu müssen. Für die Routineversorgung hat der Wert nach seiner Einschätzung derzeit keine Bedeutung. Auch bei einem negativen Befund lässt sich für den einzelnen Menschen nicht vorhersagen, wie die Erkrankung weiter verläuft.
Kann ich eine Studienteilnahme vorzeitig beenden?
Ja. Die Teilnahme an einer klinischen Studie ist freiwillig und kann jederzeit beendet werden, darauf weist auch Johannes Förner hin. Betroffene können dann in eine Standardbehandlung wechseln. Wie es im Einzelfall weitergeht, wird mit dem Studienteam und dem behandelnden Arzt besprochen.
Seriöse Informationen und Unterstützung
Informationen und Austausch finden Betroffene unter anderem bei der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe, dem Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen für Erwachsene mit Leukämien und Lymphomen, und ihren regionalen Gruppen. Selbsthilfe ersetzt keine medizinische Beratung, betont Johannes Förner, ermöglicht aber den Austausch von Erfahrungen – und die sind für neu Betroffene besonders wertvoll. Medizinisch geprüfte Informationen bietet die Deutsche Krebshilfe in ihren blauen Ratgebern, etwa zur chronischen lymphatischen Leukämie und zum Thema Patienten und Ärzte als Partner.
Viele Fragen gehen über die Medizin hinaus, wie Dr. Schwaner beschreibt: Soll ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden, und was bedeutet das gegenüber dem Arbeitgeber? Wie wirkt sich die Diagnose auf den Beruf oder einen Kredit aus? Unterstützung bieten hier die Landeskrebsgesellschaften mit sozialrechtlicher und psychosozialer Beratung sowie psychoonkologische Beratungsstellen. Weitere Beiträge rund um Leukämien und Lymphome bündelt unser Themenspecial Blutkrebs.
Aktiv ins Gespräch gehen
Dr. Schwaner wünscht sich mehr Vertrauen zwischen Ärzten und Patienten. Informationen aus dem Internet zeigen nach seinen Worten oft nur einen schmalen Ausschnitt, während im Arztgespräch der ganze Mensch betrachtet wird. Johannes Förner appelliert an Betroffene, aktiv zu sein: sich vorab informieren, Internetquellen mit einer gesunden Portion Skepsis begegnen, Fragen stellen und das Gespräch suchen. Eine Behandlung gelingt nach seiner Erfahrung am besten, wenn Arzt und Patient die Entscheidung gemeinsam treffen und mittragen.
Bereits vor einem Jahr war Johannes Förner bei Im Fokus zu Gast: Im Fokus CLL 2025.
Dieser Beitrag dient ausschließlich der allgemeinen Information und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Therapieentscheidung. Bitte besprechen Sie Ihre persönliche Situation mit Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer behandelnden Ärztin.
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