Klinische Studien für Krebsbetroffene
Dies ist ein Veranstaltungsinhalt von SURVIVORS HOME am 24.09.2026.
Klinische Studien können für Menschen mit Krebs eine mögliche Behandlungsoption sein. Trotzdem erfahren viele erst spät oder gar nicht davon. In dieser Ausgabe der Wissensreihe Im Fokus spricht Marco Ammer mit Dr. Mridul Agrawal und Fluky darüber, wie Betroffene eine passende Studie finden können, welche Erwartungen realistisch sind und welche Begleitung eine Entscheidung braucht.
Dr. Mridul Agrawal ist Arzt und Wissenschaftler. Vor der Gründung von iuvando war er als Studienarzt in der Leukämieforschung tätig. Mit iuvando unterstützt er gemeinsam mit seinem Team Menschen mit Krebs bei der Recherche nach klinischen Studien. Fluky lebt seit Oktober 2022 mit einem mehrfach metastasierten uterinen Leiomyosarkom, einer sehr seltenen Krebserkrankung. Nach mehreren Operationen, Chemotherapie und Bestrahlung wird Fluky seit Januar 2024 palliativ behandelt und nimmt inzwischen an einer Phase-1-Studie teil. Das ist eine frühe Studie, in der die Dosierung eines neuen Wirkstoffs untersucht wird. Der Wirkstoff ist noch nicht zugelassen.
Wann eine Studie zur Option wird
Fluky liest seit der Diagnose viele wissenschaftliche Studien. Das hilft Fluky, die Erkrankung, die Prognose und mögliche Behandlungen zu verstehen und ein Stück Kontrolle und Selbstwirksamkeit zurückzugewinnen. Bei Fluky kam das Studienangebot von den behandelnden Onkologinnen.
Mit der Entscheidung sind viele widersprüchliche Gefühle verbunden: wissenschaftliche Neugier, Dankbarkeit, Hoffnung – aber gleichzeitig auch Trauer, denn in diese Studie kommen nur Menschen mit weit fortgeschrittener Erkrankung. Ein wichtiger Antrieb ist für Fluky, dass deren Teilnahme später anderen helfen kann: Vielleicht liest in einigen Jahren jemand in einer ähnlichen Lage genau diese Studie – und gewinnt Kenntnisse aus dem einen Punkt, der Fluky auf den Kurven sein wird. Einen Durchbruch erwartet Fluky von der Studie nicht, aber die Hoffnung auf ein paar Monate des gebremsten Fortschreitens.
Warum der Weg in eine Studie oft schwierig ist
Als Studienarzt hat Dr. Mridul Agrawal zwei Seiten erlebt: einerseits viele Behandlungsmöglichkeiten in Studien, andererseits die wachsende Schwierigkeit, Studien zu finden, die nicht an der eigenen Klinik angeboten werden. Studien werden zahlreicher und komplexer, neue Studien öffnen, andere schließen. Kein Arzt kann nach seiner Einschätzung tagesaktuell wissen, welche Studien für eine bestimmte Erkrankung in Deutschland laufen.
Hinzu kommt die Verteilung auf viele Studienzentren. Wer zufällig in einer Klinik behandelt wird, an der gerade eine passende Studie läuft, erfährt eher davon als andere. Öffentliche Studienregister wie das amerikanische ClinicalTrials.gov oder das europäische CTIS haben ihre Berechtigung, sind aber komplex und selbst für Fachleute schwer zu überblicken. Dr. Mridul Agrawal sieht darin eine Versorgungslücke, deren Lösung aus seiner Sicht im Gesundheitssystem verankert werden muss. iuvando versteht er als einen Beitrag dazu, nicht als die eine Lösung für alle.
Wie eine begleitete Studiensuche abläuft
Eine Diagnose allein reicht für eine Studienteilnahme nicht aus. Jede Studie hat Ein- und Ausschlusskriterien, also Teilnahmevoraussetzungen. Bei iuvando werden dafür mit Einverständnis der Betroffenen die medizinischen Befunde ausgewertet – softwaregestützt und ärztlich eingeordnet. Im Gespräch geht es anschließend um persönliche Bedürfnisse und Ziele. Oft ergeben sich mehrere Optionen. Kommt eine Teilnahme infrage, ist damit häufig ein Wechsel des Behandlungsorts verbunden.
Viele Anfragen kommen nach Erfahrung von Dr. Mridul Agrawal nicht von den Erkrankten selbst, sondern von Angehörigen. Vielen ist zunächst gar nicht bewusst, dass es Studien gibt. iuvando ist keine Klinik und behandelt nicht, sondern berät online und telefonisch. Auf Wunsch werden die behandelnden Ärzte einbezogen. Zur Beratung gehört ausdrücklich auch, von einer Teilnahme abzuraten, wenn die Fakten dagegen sprechen.
Häufige Fragen zu klinischen Studien
Ist man in einer klinischen Studie ein Versuchskaninchen?
Nach Darstellung von Dr. Mridul Agrawal unterliegen klinische Studien strengen Auflagen von Behörden und Ethikkommissionen. Vor dem Start müssen umfangreiche Daten vorliegen, bei Phase-1-Studien auch aus der vorklinischen Forschung. Während der Studie überwachen unabhängige Gremien fortlaufend die Sicherheit der Patienten, und Auffälligkeiten haben unmittelbare Konsequenzen. Fluky konnte im Aufklärungsgespräch vor dem Beginn der Studie viele Fragen klären und hat daraus Sicherheit gewonnen.
Bekommt man in einer Studie womöglich nur ein Placebo?
In der Onkologie darf die Standardbehandlung nicht vorenthalten werden, erklärt Dr. Mridul Agrawal. In Phase-3-Studien, also späten Studien vor einer möglichen Zulassung, erhält häufig ein Teil der Patienten die Standardbehandlung und der andere Teil die Standardbehandlung plus das neue Medikament. In Phase-1-Studien gibt es oft keine Vergleichsgruppe: Alle erhalten die neue Substanz, meist nachdem andere Behandlungsmöglichkeiten ausgeschöpft sind.
Sind klinische Studien nur die letzte Option?
Früher kamen Studien oft erst spät im Krankheitsverlauf infrage. Heute können sie je nach Erkrankung vor oder nach einer Operation, bei neu diagnostizierter Erkrankung oder später relevant sein. Nach Angaben von Dr. Mridul Agrawal laufen in Deutschland etwa 700 Therapiestudien über alle Krebserkrankungen hinweg, für seltene Erkrankungen allerdings deutlich weniger. Aus seiner Sicht lohnt es sich grundsätzlich, gemeinsam mit dem Behandlungsteam zu prüfen, ob neben der Standardbehandlung eine Studie infrage kommt.
Weiß der behandelnde Arzt automatisch von passenden Studien?
Viele Ärzte suchen nach der bestmöglichen Therapie für ihre Patienten, sagt Dr. Mridul Agrawal. Alle laufenden Studien zu kennen, kann aber niemand erwarten. Je nachdem, wo man behandelt wird, spielt der Zufall eine Rolle. Bei Fluky kam das Studienangebot von ihren Onkologinnen.
Kann man eine Studie jederzeit wieder verlassen?
Ja. Die Einwilligung ist jederzeit widerrufbar, auch ohne Begründung. Für Fluky war das im Aufklärungsgespräch ein zentraler, klar kommunizierter Punkt. Umgekehrt kann es Gründe geben, aus einer Studie auszuscheiden, etwa wenn sich Rahmenbedingungen oder Blutwerte verändern.
Was passiert mit den Daten, wenn eine Studie vorzeitig endet?
Erkenntnisse aus Studien sind unabhängig vom Ausgang wichtig, betont Dr. Mridul Agrawal. Auch wenn sich eine Behandlung als weniger wirksam erweist als erhofft, lernt die Forschung daraus für die nächste Generation der Medikamentenentwicklung. Deshalb ist es wichtig, auch negative Ergebnisse zu veröffentlichen.
Informiert sein – im eigenen Tempo
Menschen gehen sehr unterschiedlich mit ihrer Erkrankung um. Für Fluky sind Transparenz und möglichst viel Wissen hilfreich, kennt aber auch Betroffene, die lieber weniger wissen möchten, weil viele Informationen ihnen Angst machen. Beides ist aus Flukys Sicht in Ordnung. Entscheidend ist, dass es sich stimmig anfühlt.
Die ausführliche Aufklärung über mögliche Nebenwirkungen war für Fluky sehr hilfreich. Als diese in der Woche vor der Veranstaltung auftraten, blieben große Ängste aus, weil dey wusste, was passiert und welche Gegenmaßnahmen bereitstehen. Zugleich erinnert Fluky daran, dass jeder Körper anders reagiert und man auch bei gut geprüften Medikamenten Überraschungen erleben kann.
Dr. Mridul Agrawal sieht Hoffnung als etwas Lebenswichtiges. Wichtig ist ihm, keine falsche Hoffnung zu machen und Unsicherheiten offen anzusprechen. Vertrauen entsteht aus seiner Erfahrung gerade dann, wenn Ärzte klar sagen, was sie wissen, was zu erwarten ist und was sie nicht wissen.
Schlagzeilen richtig einordnen
Meldungen über angebliche Durchbrüche wecken oft Hoffnungen. Dr. Mridul Agrawal plädiert dafür, sich eng an veröffentlichten Studienergebnissen zu orientieren und sie nicht auf Bereiche zu übertragen, für die es keine Daten gibt. Die Bezeichnung einer Krebserkrankung nach ihrem Ursprungsort sagt wenig über die Biologie des Tumors aus. Zwei Lungenkrebserkrankungen können sich biologisch stark unterscheiden. Wunderwaffen gegen Krebs gibt es nach seinen Worten so nicht. Evidenz braucht Zeit, und diese Zeit ist für viele Betroffene kostbar.
Korbstudien: Forschung nach biologischem Merkmal
Für Menschen mit seltenen Krebsarten sind neue Forschungsansätze besonders wichtig, betont Fluky. In vielen neuen Studien werden Patienten mit verschiedenen Tumorarten behandelt, darunter auch Darmkrebs und Brustkrebs, sofern der Tumor ein bestimmtes Merkmal aufweist – so auch in der Studie, an der Fluky teilnimmt.
Dr. Mridul Agrawal erklärt das Prinzip der sogenannten Korbstudien: Verschiedene Erkrankungen werden zusammengefasst, wenn sie denselben vermuteten biologischen Treiber haben. Dafür sind Vortestungen nötig, etwa eine Sequenzierung von DNA oder RNA aus dem Tumor. Solche Studien sind eine Chance, keine Pflicht. Die untersuchten Wirkstoffe sind in der Regel für diese Anwendung noch nicht zugelassen. Ob ein solcher Ansatz im Einzelfall infrage kommt, klärt das Behandlungsteam.
KI als Werkzeug – mit kritischem Blick
Auch künstliche Intelligenz spielt bei der Informationssuche eine wachsende Rolle. Fluky nutzt KI-Anwendungen inzwischen, vorsichtig und kritisch. Den Anstoß gab ein Workshop zum Thema KI im SURVIVORS HOME. Wichtig ist aus Flukys Sicht, die Technik zu verstehen: Ein Sprachmodell ist keine Suchmaschine, sondern berechnet Wahrscheinlichkeiten. Antworten müssen an Quellen überprüft werden. Einen Vorteil sieht sie darin, dass KI Wissen über Fachgrenzen hinweg zusammenträgt.
Dr. Mridul Agrawal ermutigt ebenfalls, KI zu nutzen, um komplexe Informationen zu strukturieren. Er beobachtet aber, dass KI-Antworten nicht immer richtig sind und trotzdem überzeugend klingen. Offen bleibt dann, wer die Verantwortung trägt und wer menschlich einordnet. Er steht für eine Medizin, die KI nutzt und menschlich bleibt.
Wissen ist nicht gerecht verteilt
Fluky erlebt, dass Informiertheit im Umgang mit der Erkrankung hilft, weist aber auf eine Schieflage hin: Deutsch ist Flukys Muttersprache. Dadurch kann Fluky wissenschaftliche Arbeiten lesen und tritt im Gespräch mit Ärzten selbstbewusst auf. Diese Möglichkeiten haben nicht alle. Das ist aus Flukys Sicht nicht gerecht.
Unbequem zu sein, empfindet Fluky nicht als negativ, denn es geht um ihr Leben. Im Idealfall hat man ein Behandlungsteam, das versteht, wie man tickt, und die richtige Mischung aus Information und Angeboten findet. Gerade bei einer seltenen Erkrankung mit wenigen Daten gibt es aus Flukys Erfahrung mehr individuellen Spielraum, als viele annehmen. Über diesen Spielraum lohnt es sich mit dem Behandlungsteam zu sprechen.
Mehrere Optionen, eine gemeinsame Entscheidung
Fluky hat begeistert den Begriff Shared Decision Making, also gemeinsame Entscheidungsfindung, aufgenommen. Manche Therapieentscheidung der vergangenen Jahre würde Fluky heute vielleicht anders treffen, aber immer da, wo die Basis eine informierte Entscheidung war, gibt es darüber im Nachhinein keinen Gram – im Gegensatz zu Entscheidungen, wo Fluky sich nicht gut genug informiert gefühlt hat.
Für Dr. Mridul Agrawal ist Shared Decision Making im Alltag oft noch eine Vision. Es bedeutet, genau zuzuhören und die Ziele des Menschen zu verstehen, denn die Konsequenzen einer Entscheidung betreffen dessen Leben. Garantien gibt es dabei nicht, einen einzelnen Verlauf kann niemand vorhersagen.
Ergibt eine Studiensuche mehrere Optionen, werden sie zunächst nach medizinischen Fakten eingeordnet: Studienphase, Wirkmechanismus, Darreichungsform und Entfernung zum Studienzentrum. Direkt vergleichen lassen sich verschiedene Studien meist nicht, weil dafür die Daten fehlen. Ob die behandelnden Ärzte einbezogen werden, entscheiden die Betroffenen selbst. Manche möchten die Ergebnisse zunächst allein verstehen, andere nutzen das Gespräch im Studienzentrum auch als Zweitmeinung.
Gute Gründe gegen eine Teilnahme
Eine Studie ist keine Verpflichtung. Fluky nennt einen möglichen Grund dagegen: wenn Nebenwirkungen die Lebensqualität bei fortgeschrittener Erkrankung so stark einschränken, dass sich Nutzen und Belastung nicht mehr aufwiegen. Solche Haltungen können sich im Verlauf ändern. Ob man viel macht oder wenig – die Entscheidung muss stimmig sein.
Nicht allein recherchieren
Wer krank ist, muss nicht alles selbst recherchieren, betont Dr. Mridul Agrawal. Familie, Freunde oder Nachbarn können unterstützen. Gute Information schafft aus seiner Sicht Orientierung: Was will man, und was will man nicht? Sein Appell: sich über Möglichkeiten, Chancen und Risiken informieren und dann gemeinsam mit den behandelnden Ärzten entscheiden.
Für Fluky war die Deutsche Sarkom-Stiftung die erste Anlaufstelle. Auch das Angebot Krebs Campus ist hilfreich für den Austausch mit anderen Betroffenen. Bei schlechten Nachrichten oder Tagen fühlt sich Fluky aufgefangen – und Erfolge und gute Nachrichten wiederum können gemeinsam gefeiert werden und stärken die anderen. Marco Ammer verweist außerdem auf Selbsthilfeorganisationen und die Landeskrebsgesellschaften, die in Phasen der Unsicherheit beraten. Selbsthilfe ist weit mehr als ein Gesprächskreis.
Transparenz: Dr. Mridul Agrawal ist Gründer und Geschäftsführer von iuvando. Das Unternehmen hat für diesen Beitrag keine Gegenleistung erbracht.
Dieser Beitrag dient ausschließlich der allgemeinen Information und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Therapieentscheidung. Bitte besprechen Sie Fragen zu Ihrer Behandlung und zu einer möglichen Studienteilnahme mit Ihrem behandelnden Arzt oder Ihrer behandelnden Ärztin.
