Beratung und Hilfe der Landes­krebs­gesellschaften

Die psychosoziale Hilfe und Beratung ist eine der wesentlichen Hauptaufgaben der in 16 Bundesländern etablierten Landeskrebsgesellschaften. Aktuell werden pro Jahr mehr als 60.000 Beratungen durchgeführt. Im Interview sprechen Ulrika Gebhardt (Baden-Württemberg) und Marie Rösler (Bremen) stellvertretend über die Versorgung in der Region bzw. in der Stadt und erläutern das zur Verfügung stehende generelle Leistungsangebot und den Wert der individuell ausgerichteten Beratung. Sie erklären auf verständliche Weise, welche Hilfe und Unterstützung Betroffene und deren Angehörige erwarten können, welcher Zugang in der Beratung gewählt wird und wie ihre spendenfinanzierten Einrichtungen organisiert sind.

Inhalt des Podcasts

• 00:19 // Wer kann von der Krebsgesellschaft Hilfe erhalten?

  Ja, generell können bei uns alle Hilfe bekommen. Alle Menschen, die an Krebs erkrankt sind und auch ihre Angehörigen. Und auch ihre Zugehörigen. Wir sehen die Angehörigen genauso als Betroffene wie die Menschen, die selbst an Krebs erkrankt sind, weil so eine Diagnose ja wirklich die ganze Familie betrifft.

• 00:45 // Was sind die Schwerpunkte der Arbei der Krebsgesellschaft?

  Also bei uns ist das Herzstück der Bremer Krebsgesellschaft-, ist die Krebsberatung. Das Beratungsangebot für krebsbetroffene Menschen, Angehörige, für die Angehörigen. Und ein spezielles Angebot richtet sich an Kinder und Jugendliche von krebserkrankten Eltern. Ein altersspezifisches Angebot, ja, was enorm zulegt, also es ist sehr nachgefragt. Ansonsten natürlich die Prävention, ganz klar. Thema Rauchen und Krebs, Thema Haut und Sonne, Sunpass-Projekt für Kinder und die Erzieherinnen in den Kindertagesstätten.

• 01:43 // Worin liegen die Unterschiede zwischen den einzelnen Landeskrebsgesellschaften?

  Bremen ist überschaubar. Hier in Bremen kennt jeder jeden. Also wir haben eine zentrale Anlaufstelle in der Innenstadt, ganz in der Nähe des großen onkologischen Zentrums und die Wege sind kurz. Wir haben Kontakt, guten Kontakt zu allen Ärzten, die in den onkologisch relevanten Fachgebieten aktiv sind. Die sind bei uns im Vorstand mit aktiv, sodass die Wege kurz sind. Wenn es Kommunikationsschwierigkeiten gibt für Betroffene, können wir auf schnellem Weg da Kontakte herstellen. Also es ist hier geballt in der Stadt natürlich. Alles erreichbar, die Wege sind kurz. Das ist in der ländlichen Region ganz anders. Dazu wird Frau Gebhardt sicher einige Erfahrungen beitragen können.

• 02:58 // Wie ist das Angebot im Ländlichen Raum?

  Ja, so ist es. Also wir haben in Baden-Württemberg 13 Krebsberatungsstellen und insgesamt 19 Tumorzentren und onkologische Schwerpunkte. Und da müssen wir als Landeskrebsgesellschaft natürlich unheimlich viel Koordinierungsarbeit leisten. Und jetzt gerade im Bereich der Krebsberatungsstellen, wie gesagt, 13 Stück. Und mit diesen 13 Krebsberatungsstellen haben wir trotzdem noch weiße Flecken auf unserer Landkarte, also Regionen, die noch immer relativ schlecht versorgt sind.

• 03:39 // Wie hoch ist der Bedarf an Beratung?

  Ja, wir führen im Jahr in unseren drei Anlaufstellen in Bremen 2500 Beratungsgespräche. Ja, und denken, wir sind eigentlich ganz gut aufgestellt hier.

• 04:02 // Gibt es in allen Bundesländern eine Landeskrebsgesellschaft?

  Ja, in jedem Bundesland.

• 04:11 // Wie kann man mit der Zeit nach der Diganosestellung umgehen?

  Ja, es ist leichter gesagt als getan. Wer die Diagnose Krebs erhält ist erschüttert und automatisch erstmal an Tod, Sterben, langes Leiden, Siechtum-. Und Schmerz und muss erst im Laufe der Zeit dazu kommen, so eine Haltung zu entwickeln, wie Sie das gerade eben in dem Slogan gesagt haben. Versteifen Sie sich nicht auf die Prognose, dass kann sowieso niemand beantworten, sondern konzentrieren Sie sich auf das, was heute geht und das, was die nächsten Schritte sind. Ich hatte heute Vormittag eine Beratung mit einer Frau, die unlängst die Diagnose Brustkrebs erhalten hat und vor Ihrer Chemotherapie steht. Das ist die erste Behandlung und sie sagt, ich bin noch immer in Todesangst und die Diagnose ist noch überhaupt nicht bei mir angekommen. Und da hilft es nicht, so-, es ist nicht hilfreich, so einen Satz zu sagen. Versteifen Sie sich nicht auf die Prognose, denken Sie nicht, was passieren könnte, sondern bleiben Sie im hier und jetzt. (I: Das ist leichter gesagt als getan.) Das wird nicht funktionieren. Es ist in dieser Situation bei unserem heutigen Gespräch erstmal wichtig zuzuhören und der Frau zu ermöglichen, das los zu werden, ohne das gleich zu kommentieren und mit irgendwelchen Ratschlägen bearbeitet werden.

• 06:21 // Welche Beratungsleistungen werden Betroffenen in Bremen angeboten?

  Ich biete den Ratsuchenden für die Zeit des Gesprächs eine Beziehung an, die trägt. Nicht mehr, aber auch nicht weniger. Und was ist das? Wir bieten natürlich psycho-onkologische Unterstützung, wir helfen in der Krise und bieten hier unseren Rahmen, unseren Beratungsrahmen an, wo Menschen wieder Sicherheit gewinnen. Wir beraten zu sozialen Fragen, wie geht es weiter? Ich kann jetzt nicht arbeiten für eine längere Zeit, woher kriege ich mein Geld? Wir beraten zu Rehabilitation, zu Selbsthilfe und Sportgruppen. Wir stellen Kontakte her zu Behandlungsstellen, zu spezialisierten Beratungsstellen. Ja, wir helfen bei der häuslichen Situation, wenn eine Haushaltshilfe benötigt wird, weil Kinder im Haus sind. Und Krebserkrankungen sind häufig mit sehr starken finanziellen Einschnitten verbunden. Da gibt es dann für Notfälle eine Härtefond.

• 07:53 // Wie ist das Angebot in Baden-Württemberg?

  Im Prinzip, ich könnte die Liste von Frau Rösler jetzt fast wiederholen. Wir bieten fast das-, fast das gleiche Leistungsspektrum, auch eben diesen Härtefond für viele Menschen-, weil viele Menschen durch die Krebserkrankung eben auch in finanzielle Not geraten. Und gut, wir sind auch selbst spendenfinanziert, überwiegend spendenfinanziert, man kann natürlich keine großen Sprünge machen, aber dort wo die Not groß ist, kann man wenigstens etwas helfen. Was wir in Baden-Württemberg noch zusätzlich haben ist, dass wir an jedem onkologischen Schwerpunkt noch ein sogenanntes Brückenpflegeteam haben. Das sind speziell ausgebildete Pflegekräfte, die den Übergang vom Krankenhaus in die häusliche Situation begleiten. Also sozusagen den Patienten am Krankenbett abholen und ihn unterstützen, dass er sich an der häuslichen Situation wieder zurechtfindet. Diese Brückenpflegekraft organisiert dann auch gewisse Hilfsmittel, organisiert eine ärztliche Betreuung und alles, was rund rum dazu gehört. Alles, dass man zu Hause wieder gut Fuß fassen kann sozusagen.

• 09:26 // Mit welchen Fragen kommen Betroffene in der Regel zu den Krebsgesellschaften?

  Die Menschen kommen ja nicht nur in der akuten Situation nach der Diagnose. Die wenigsten kommen in der Akutsituation, die größte Gruppe wendet sich an uns im Rahmen der Ersttherapie. Weil, die Therapien dauern ja heute sehr lange und dann irgendwann geht die Puste aus, und dann melden sie sich bei uns. Und sie kommen mit der riesigen Palette. Also es geht um Informationsbedarf, das wundert vielleicht, wo man doch heute überall im Internet alles bekommen kann. Ja, das kann aber auch verwirren und das ist heute häufig das Thema, wenn es um Informationen geht. Was ist aus dem großen Wust für mich überhaupt relevant? Dann geht es natürlich um emotionale Belastung, weil wer an Krebs erkrankt, kann nicht nur seine Erkrankung behandeln, sondern muss auch seine veränderte Lebenssituation klären und braucht Orientierung. Es geht nicht selten um Kommunikationsprobleme mit den Behandlungsstellen, mit den Sozialleistungsträgern oder auch mit Menschen aus dem Umfeld, Familienangehörige, alle sind ja betroffen und verunsichert. Es geht um finanzielle Probleme, es geht um das große Thema: Kann ich zu meinem Arbeitsplatz zurück? Oder wird mir gekündigt? Was muss ich bedenken? Und eben Probleme eben ja, mit den Leistungsträgern, weil Menschen, bevor sie so schwer erkranken, haben ja eben überhaupt keine Erfahrungen, wer denn nun zuständig ist. Was macht die Krankenkasse, was macht der Rentenversicherungsträger, wo muss ich was beantragen? Ja, all diese Dinge sind bei uns gut aufgehoben.

• 11:53 // Wie schaffen Sie es, den Menschen Mut und Zuversicht zu schenken?

  Kommunikation ist nichts, was ich sage, sondern hat auch mit der Ausstrahlung und der Haltung zu tun. Und hier bei uns, wir begegnen Menschen mit der Haltung, jeder und jede kann, findet ihren eigenen Weg durch die Erkrankung. Und diese Haltung ist es, die Menschen dann auch in ihrer Situation, so schwer wie sie ist, wieder zuversichtlich erscheinen lässt. Dieses im Gespräch auch wieder den Gefühlen nachspüren hilft wieder Kraft und Zuversicht zu erlangen. Also es ist nicht so, dass wir Patentrezepte haben, sondern unsere Aufgabe ist es, zuzuhören, den Gesprächsrahmen zu bieten und eine Haltung zu zeigen oder mit unserer Haltung Menschen wieder dahin zu bringen, für sich Kontrolle und Sicherheit zu gewinnen. Und das Gefühl, ich kann-, ich bin nicht nur Opfer dieser ganzen Situation, sondern ich kann auch im gewissen Rahmen mit etwas tun, um meine Genesung zu unterstützen und ich kann auch Entscheidungen treffen.

• 14:03 // Treten auch Angehörige in Kontakt mit der Krebsgesellschaft?

  Ja, auf jeden Fall. Angehörige sind für uns eine ganz wichtige Zielgruppe. Etwa 30 Prozent unserer Beratungsgespräche sind Beratungsgespräche mit Angehörigen. – Da hat man eben auch die Erfahrung gemacht, dass die Angehörigen von der Diagnose genauso geschockt sind wie der Erkrankte selbst, sondern sich gar nicht trauen, das Ganze zu zeigen, auszuleben, sondern eher das Gefühl haben, sie müssten jetzt stark sein. Sie müssten jetzt stark sein für den Erkrankten, sie müssten ihn stützen, sie müssten ihn begleiten, sie müssten alles organisieren. Gerade, wenn jemand Junges erkrankt ist, eine junge Familie, es sind Kinder in der Familie. Man muss stark sein für die Familie, man muss stark sein, um möglichst viel von den Betroffenen und den Kindern fernzuhalten. Und damit überfordert sich der nichterkrankte Partner in der Regel gnadenlos. Das ist also ganz, ganz wichtig, dass die Angehörigen oder die Partner von Anfang an eine Selbstfürsorge betreiben und auf sich selber schauen auch. Das darf man einfach nicht vergessen. – Ja, nicht nur die Hilfe suchen, sondern vorher sich auch trauen, eigene Bedürfnisse zu leben. Also nicht erst zu warten, bis man hilfebedürftig ist. Sondern ideal wäre es, wenn Angehörige einfach auch, wenn ihnen auch klar wird, das ist auch für mich eine große Belastung und ich muss auch für mich gucken, dass ich bei Kräften bleibe und für mich gut sorge.

• 16:41 // Wie oft kann man Hilfe in Anspruch nehmen und wieviel kostet eine Beratung?

  Also bei uns ist so der Richtwert, also diese psycho-onkologische Beratung soll ja so eine erste Hilfestellung und der Richtwert ist, dass man zwischen ein- und fünfmal kommen darf. Im Einzelfall unter Umständen auch mal mehr. Und die Beratung kostet nichts. Man braucht auch kein Krankenkassenkärtchen oder sonst was. Das ist bewusst ganz niederschwellig gemacht, man kann bei uns in den Krebsberatungsstellen anrufen und man versucht da auch wirklich kurzfristig eine Beratung zu ermöglichen. In der Regel hat man eine Wartezeit von einer Woche bis zehn Tagen.

  Ja, ich ergänze das einfach mal. Die Beratung ist für Ratsuchende kostenfrei. Es wird im Moment noch durch Spenden finanziert. Wenn ein Beratungsanliegen, mehr als, da sind wir auch bei den gleichen Stunden, mehr als fünf, sechs Stunden in Anspruch nehmen wird, unterstützen wir die Ratsuchenden, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen.

• 18:02 // Wie fangen Sie die Menschen bei einer sehr schlechten Prognose auf?

  Also tun-, es ist ganz wichtig, Menschen zu vermitteln, Unterstützung gibt es bis zum Ende. Und es ist nicht so, dass irgendwann nichts mehr getan werden kann, sondern die Unterstützung und die Hilfe am Lebensende ist total wichtig. Das ist eine Art Gesundheitsförderung am Lebensende, sage ich mal. Das klingt jetzt paradox, aber genau das ist es. Da können die Menschen natürlich genauso in Anspruch nehmen wie nach der Diagnose oder nach einer guten Prognose, da machen wir keinen Unterschied. Und es geht in unseren Beratungsgesprächen nicht darum, wenn es um emotionale Unterstützung geht, nicht zu sagen, mach das so und so und so. Und dann, hier hast du ein Rezept und dann geht es, sondern es geht darum, Menschen zu begleiten, für sich da auch den Weg durch diese letzte Lebensphase so zu gestalten, dass es für die Menschen lebenswert ist. Austherapiert ist ein furchtbares Wort, das sollte man ausradieren. Wir sind da und es gibt Hilfe bis zum Schluss.

• 19:37 // Wodurch beziehen Sie Kraft und Motivation für Ihre Arbeit?

  Einfach Sinnhaftigkeit, in dem, was man tut. Das ist so eine wertvolle Arbeit, man bekommt so viel zurück an Dankbarkeit, ja, ich glaube man kann es wirklich am besten zusammenfassen indem man sagt, es ist einfach total sinnhaft, was man tut. Das treibt einen total an, das macht einen total zufrieden.

• 20:17 // Welche Einladung möchten Sie aussprechen?

  Die Einladung, dass Menschen, die zu dem Thema Krebs Fragen haben, mit der Krebserkrankung konfrontiert sind und Probleme damit haben oder einfach das Gespräch suchen, Angehörige, alle die zum Thema Krebs Fragen haben, sind bei uns eingeladen.

  Ja, es ist fast die gleiche Einladung. Also ich möchte wirklich alle auffordern, die die Diagnose Krebs bekommen, sich nicht abzukapseln, sondern sich Hilfe zu holen. Sei es in den Krebsberatungsstellen, sei es bei den Selbsthilfegruppen. Und vielleicht auch so einen ganz besonderen Appell auch an die Männer, ich weiß nicht, wie es in Bremen ist. Also in Baden-Württemberg ist es so, dass sich überwiegend Frauen an die Krebsberatungsstellen wenden, auch sich überwiegend Frauen in den Selbsthilfegruppen organisieren. Es gibt auch Männer, die das tun, aber es sind um einiges weniger als die Frauen und ich glaube es ist schon so, dass die Männer das gerne mit sich alleine ausmachen wollen. Aber da so ein ganz großer Appell, sich da einfach zu öffnen und ich glaube, es tut unheimlich gut, wenn man sich da Hilfe sucht oder sich mit anderen Betroffenen austauscht.