Gute Perspektiven für Kinder mit Blutkrebs
Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, ist das ganz besonders schlimm – für die Kinder, ihre Familien und Freunde. In Deutschland erkranken jedes Jahr etwa 1.800 Kinder unter 15 Jahre an Krebs. Ein Drittel davon sind Leukämien, angeführt von der akuten lymphatischen Leukämie (ALL) mit fast 25 Prozent. Die systematische Entwicklung der Therapieprotokolle hat die Heilungschancen der ALL inzwischen auf über 90 Prozent verbessert, bei der AML auf über 75 Prozent.
Im CancerSurvivor-Experteninterview klärt Professor Dr. Dirk Reinhardt über Blutkrebserkrankungen bei Kindern und jungen Erwachsenen auf und spricht über Ursachen, Heilungschancen und Hilfsangebote für die betroffenen Kleinen und Erwachsenen.
Prof. Dirk Reinhardt ist Direktor der Klinik für Kinderheilkunde III der Universitätsmedizin Essen. Darüber hinaus engagiert er sich als Vorsitzender im Netzwerk für die Versorgung schwerkranker Kinder und Jugendlicher e.V..
Im klinischen hat sich Prof. Reinhardt spezialisiert auf die Behandlung der akuten myeloische Leukämie (AML) und er entwickelt neue Therapieansätze in der Kinderonkologie.
Wir fragen – Experten antworten
Warum ist Krebs im Kindesalter so anders als Krebs bei Erwachsenen?
Prof. Reinhardt:
Für die Kinder und Jugendlichen, für die ganze Familie bricht eine Welt zusammen. Alles was eben noch wichtig war, alle Ziele und Pläne sind hinfällig angesichts einer Erkrankung, die unbehandelt tödlich endet. Natürlich ist die Diagnose Krebs in jedem Alter dramatisch, aber die Kinder und Jugendlichen sollten eigentlich ihre Zukunft noch vor sich haben. Durch den Krebs des Kindes wird das Leben der Eltern, meist auch Großeltern und Geschwister auf den Kopf gestellt. Auch wenn wir in den meisten Fällen die Kinder heilen können, bleiben die intensive und belastende Therapie, das Risiko von Nebenwirkungen und die Ängste, dass die Therapie nicht gelingt.
Wie viele Kinder erkranken jedes Jahr an Blutkrebs?
Prof. Reinhardt:
In Deutschland treten jährlich etwa 1.800 neu diagnostizierte Fälle im Alter unter 15 Jahren auf. Bei einer Bevölkerungszahl von etwa 11 Millionen unter 15-Jähriger ergibt dies eine Inzidenz von jährlich 16,9 pro 100.000 Kinder dieser Altersgruppe. Die Wahrscheinlichkeit für ein neugeborenes Kind, innerhalb seiner ersten 15 Lebensjahre eine bösartige Erkrankung zu erleiden, beträgt 0,2%. Das heißt, bei etwa jedem 410. Kind wird bis zu seinem 15. Geburtstag eine bösartige Krebserkrankung diagnostiziert. Seit 2009, dem Beginn der Erfassung aller Kinder und Jugendlichen bis zum 18. Lebensjahr, werden zusätzlich durchschnittlich etwa 360 Fälle im Alter von 15 bis 17 Jahren pro Jahr gemeldet.
Innerhalb der ersten 30 Jahre nach Diagnose wurde bei 1.255 Patienten mindestens eine weitere Krebserkrankung (Zweitneoplasie) gemeldet, das betrifft 7,3 % der Betroffenen (kumulative Inzidenz).
Leukämien machen etwa ein Drittel aller Krebserkrankungen bei unter 15-Jährigen aus. Häufigste Einzeldiagnose insgesamt ist mit 24,9 % die akute lymphatische Leukämie (ALL). Sie ist bei den unter 5-Jährigen mehr als doppelt so häufig wie in den anderen Altersgruppen. 4,1% aller kindlichen Malignome sind akute myeloische Leukämien (AML). Die AML ist am häufigsten bei den unter 2-Jährigen. Die Überlebenswahrscheinlichkeit der AML ist deutlich niedriger als für die ALL.11% aller Zweitneoplasien sind AML.
Was sind die Ursachen von Leukämien im Kindesalter?
Prof. Reinhardt:
In den allermeisten Fällen ist die Ursache für das Entstehen von Leukämien unbekannt, das heißt es kommt zu genetischen „Unfällen“ oder Mutationen in Zellen des blutbildenden Systems. Wenn mehrere diese Ereignisse dieselbe Zelle treffen, kann es zur Leukämie kommen. Dabei bewirken diese genetischen Mutationen einerseits einen Stopp der Ausreifung zum anderen eine Steigerung der Zellvermehrung, wodurch sich dann das Bild einer Leukämie ergibt.
Bei der ALL weisen einige Daten daraufhin, dass die Konfrontation des Immunsystems mit Erregern zum „falschen Zeitpunkt“ die Leukämieentstehung begünstigen kann. So ist z.B. in Gesellschaften, in denen Kinder erst relativ spät mit üblichen Infektionen konfrontiert werden (Z.B. Kita erst ab 3 Jahren), die Inzidenz für Leukämien etwas höher. Umgedreht scheinen Impfungen mit einer etwas niedrigeren Inzidenz verbunden zu sein.
Bei weniger als 10% der Leukämien können auch angeborene genetische Veränderungen die Leukämie begünstigen, hierzu gehört zum Beispiel die Trisomie 21.
Im Gegensatz zu vielen Krebserkrankungen bei älteren Erwachsenen spielen äußere Faktoren wie Umwelteinflüsse oder Strahlung bei Kindern eine sehr geringe Rolle.
Wichtig für die Eltern ist zu betonen, dass an einer Krebserkrankung des Kindes niemand „schuld“ ist und dass sie nicht durch ein bestimmtes Verhalten zu verhindern gewesen wäre.
Wie wird Blutkrebs bei Kindern erkannt?
Prof. Reinhardt:
Die Symptome einer Leukämie sind meist eher allgemein und wenig spezifisch. Die Kinder werden antriebsärmer oder müde, Blässe kann auftreten. Bei einigen Kindern treten Beinschmerzen auf. Dringend erforderlich ist die weitere Diagnostik, wenn punktförmige Blutungen sog. Petechien z.B. an den Unterschenkeln auftreten.
Alle diese Symptome können aber auch bei häufigeren Infektionserkrankungen auftreten. Eine sichere Diagnose kann deshalb in der Regel nur aus dem Knochenmark gestellt. Bei einer Punktion am Beckenkamm wird in einer kurzen Narkose etwas Knochenmark entnommen und dann mikroskopisch, immunologisch und genetisch untersucht, um die Diagnose und ggf. auch die Art der Leukämie zu bestimmen.
Welche Therapien stehen heute zur Verfügung?
Die Therapie besteht aus verschiedenen Chemotherapien, bei der ALL auch hochdosiertes Kortison. In den meisten Fällen kann eine Heilung durch eine mehrmonatige intensive Chemotherapie gefolgt von einer Erhaltungstherapie (insgesamt 2 Jahre) erreicht werden. In einigen Fällen, den sogenannten Hochrisiko-Leukämien ist auch eine Stammzelltransplantation erforderlich. Dieses ist bei der AML bei etwa 1/3 der Kinder notwendig, bei der ALL deutlich seltener.
In den letzten Jahren sind auch immunologisch wirksame Therapien erfolgreich in die Behandlung integriert worden.
Welche Therapien sind derzeit am wirkungsvollsten und welche künftigen Therapien am Erfolg versprechenden?
Prof. Reinhardt:
Nach wie vor basiert die Therapie der akuten Leukämien hauptsächlich auf der Kombination unterschiedlicher Zytostatika, die kombiniert gegeben werden. Durch die unterschiedlichen Angriffspunkte der Medikamente lässt sich eine hohe Wirksamkeit erreichen und gleichzeitig können Resistenzentwicklungen verhindert werden. Prinzipiell bewirken die meisten Zytostatika, das Zellen in der Teilungsphase zerstört werden, d.h. je schneller sich Zellen teilen, desto eher werden sie zerstört. Das erklärt einerseits die Wirkung auf die schnellteilenden Leukämiezellen anderseits aber auch einen Teil der Nebenwirkungen, da auch andere Zellen des Körpers, die sich relativ schnellt teilen angegriffen werden. Dieses sind vor allem die blutbildenden Zellen (rote Blutzellen, Immunabwehrzellen und Blutplättchen) aber auch Schleimhautzellen oder Haarwurzeln.
Für akute Leukämie mit einem sehr hohen Rückfallrisiko wird die Stammzelltransplantation eingesetzt. Hierdurch konnten vor allem bei der AML in den letzten Jahren deutliche Fortschritte bei den Heilungsraten gemacht werden.
All diese Therapien sind, wie unten beschrieben, mit schweren Nebenwirkungen verbunden, und es kommt leider immer noch zu Rückfallen der Leukämien, so dass es das Ziel zukünftiger Therapien sein muss, die Heilungsraten weiter zu verbessern und gleichzeitig die Nebenwirkungen zu reduzieren. Vielversprechend sind hier Therapie, die entweder gezielter wirken oder durch Nutzung des Immunsystems effektiv sind.
Eine Vielzahl von Substanzen, die spezifische Signalwege hemmen, wurden in den letzten Jahrzehnten entwickelt und müssen auch bei Kindern durch systematische Studien in die Therapie eingeführt werden. Dieses gilt auch für antiköpervermittelte Therapien und zelluläre Immuntherapien. Keine der Optionen ist oder wird ein Allheilmittel sein, so dass große Anstrengungen erforderlich sind, die jeweils beste Therapie für eine bestimmt Subgruppe der Leukämie zu finden. Dieses ist auch mit weiterer Forschung verbunden, um die Mechanismen der Leukämieentstehung weiter aufzuklären und eitere Therapieansätze zu finden.
Leider ist das Interesse der Pharmafirmen an einer spezifischen Entwicklung von wirksamen Medikamenten für Kinder sehr gering, so dass die Entwicklung entweder sehr langsam erfolgt oder, wenn es keinen Markt bei Erwachsenen gibt, gar nicht stattfindet.
Wie lange kann eine Therapie dauern?
Die intensive Chemotherapie dauert ca. 6-8 Monate, gefolgt von einer Erhaltungstherapie, entweder bei der AML für ein Jahr oder bei der ALL für eine Gesamttherapiedauer von 2 Jahren.
Wie groß sind die Aussichten auf Heilung (Heilungsaussichten)?
Noch vor 40 bis 50 Jahren galten akute Leukämien bei Kindern als unheilbar und immer tödlich verlaufend.
Die systematische Entwicklung der Therapieprotokolle durch die Kooperation der kinderonkologischen Zentren in den letzten 40 Jahren hat die Heilungschancen der ALL auf über 90% verbessert, bei der AML auf über 75%.
Welche Nebenwirkungen und Spätfolgen können bei den jungen Patienten auftreten?
Prof. Reinhardt:
Die akuten Nebenwirkungen der Chemotherapie sind z.B. Übelkeit und Erbrechen, wogegen insgesamt gut wirksame Medikamente gibt. Am bedrohlichsten ist die ausgeprägte Schwächung des Immunsystem, da die Kinder anfällig für jede Art von Infektionen sind. Vor allem können sich Infektion sehr schnell ausbreiten, so dass es innerhalb von wenigen Stunden zu schweren Komplikationen bis zum Tod kommen kann. Auch Erreger (Pilze/ Viren), die normalweise für Manschen nicht gefährlich sind, können zu schweren Infektionen führen
Weitere Nebenwirkungen wie Blutarmut oder Abfall der Blutplättchen müssen ggf. durch Transfusionen behandelt werden.
Neben diesen akuten Nebenwirkungen können grundsätzlich alle Organe durch die Chemotherapie auch langfristig geschädigt werden. Dieses betrifft z.B. Nieren oder das Herz insbesondere aber auch die hormonbildenden Drüsen. Das Risiko der Unfruchtbarkeit ist hoch, so dass Jugendlichen Angebote für die Asservierung von Spermien oder Eizellen erhalten. Langfristig müssen Leber, Nieren und die Herzfunktion überwacht werden. Die intensive Therapie mit Kortison bei der ALL kann vor allem bei Jugendlichen zu Knochennekrosen einschließlich der Schädigung großer Gelenke (Hüfte/Knie) führen.
Für die betroffenen Kinder und ihre Familien ist das Leben nach der Diagnose ein Leben im Ausnahmezustand oft an der Grenze des Erträglichen. Was wird an Ihrer Klinik getan, damit es den kleinen Patienten und ihren Angehörigen besser geht?
Prof. Reinhardt:
Das Wichtigste ist es sich individuell auf das Kind und die ganze Familie einzustellen, einerseits mit Empathie den Schock, die Ängste und die Verzweiflung zu begleiten, da zu sein, aber gleichzeitig durch Kompetenz und das Aufzeigen von Perspektiven, Halt zu geben. Das gilt für Ärztinnen, Pflegekräfte und die Psychologen. Es hat sich bewährt, die Tatsachen anzusprechen, um daraus die konkreten Schritte der Diagnostik und Therapie abzuleiten.
Wie wird einem Kind geholfen, damit der Schmerz, die Angst, der Schock und die Zukunftsangst besser zu ertragen ist?
Prof. Reinhardt:
Auch hier gilt das Prinzip, die Tatsachen und Wahrheit zu besprechen, um gemeinsam alle Schritte zu planen und zu begründen. Natürlich muss dieses altersangepasst sein. Grundsätzlich wissen die Kinder bzw. bekommen die Kinder mehr mit als man als Erwachsener glaubt. Sie haben ein Recht darauf, zu wissen was passiert und müssen möglichst in die Prozesse einbezogen werden. Kinder signalisieren sehr gut, wenn sie etwas nicht besprechen wollen; auch dieses ist zu respektieren.
Neben den Ärztinnen und Pflegekräften sind hier vielfältige Berufsgruppen einbezogen.
Es kann individuell sehr unterschiedlich sein, ob eher die Psychologinnen, Erzieherinnen, Sozialarbeiterinnen oder auch Sport- und Kunsttherapeuten Ansprechpartner sind. Deshalb ist der ständige Austausch aller Berufsgruppen extrem wichtig, um die berechtigten Ängste und Sorgen der Kinder bestmöglich auffangen zu können.
Bereits früh während der Therapie beginnen vielfältige Angebote wie die Sporttherapie und Kunsttherapie aber auch einfach Ablenkung und Spaß durch Klinik-Clowns oder Zauberer. Initiativen wie „Fruchtalarm“ versorgen die Kinder mit gesunden Getränken, der regelmäßige „Elternkaffee“ durch die Elterninitiative für krebskranke Kinder Essen sorgt für Ausgleich und Austausch der Eltern.
Gibt es auch Hilfsangebote für Eltern, Geschwister und andere Angehörige?
Prof. Reinhardt:
In der Kinderonkologie geht es immer darum, die ganze Familie im Blick zu haben und neben dem betroffenen Kind auch Eltern und Geschwister oder auch Großeltern zu unterstützen. Da psychosoziale Team kümmert sich dabei sowohl um die psychologische Unterstützung als auch um sozialrechtliche Fragen. Auch bei Hilfen oder Vereinbarungen mit Arbeitgebern unterstützt das Team die ganze Familie.
Eine wichtige Rolle nehmen auch die Elterninitiativen ein. Neben den Elternwohnungen, die einerseits eine nahe Unterbringung in direkter Nähe der Klinik erlauben, bietet das Elternhaus auch den Raum für Austausch mit anderen Eltern, immer auch begleitet durch die dortigen psychosozialen Fachkräfte.
Zu den Hilfen gehören natürlich auch Maßnahmen, die die Therapieumsetzung erleichtern, wie z.B. das Brückenteam, dass die Kinder zuhause aufsucht und Wege, Zeit und Belastungen erspart.
Was geschieht, wenn die Therapie erfolgreich abgeschlossen wurde?
Prof. Reinhardt:
Für alle Kinder und Jugendliche gibt es langjährige Nachsorgeprogramme, die einerseits körperliche Folgen der Therapie früh erkennen oder behandeln können, anderseits psychosoziale Fragen klären sollen.
Allen Familien wird eine Rehabilitationsmaßnahme angeboten. Außerdem bietet unsere Klinik z.B. Rehabilitation in Form von Skifahrten für die ganze Familie an, die von Sporttherapeuten Ärzten und Pflegenden begleitet werden. Dieses ist integriert in vielfältige Sportangebote aus dem Wassersport (Kanu, Stand-up-paddling, Surfen, segeln) oder anderen Sportarten (Klettern, Golfen, Tauchen uvm.).
Eine Nachsorgesprechstunde für ehemals an krebserkrankte Kinder und Jugendliche unterstützt junge Erwachsene, wenn es medizinische oder psychologische Fragen gibt.
Kann ein gesunder Normalbürger krebskranken Kindern helfen? Wie?
Prof. Reinhardt:
Sehr viele der oben genannten Unterstützungen und Maßnahmen für die Kinder und Familien sind sehr hilfreich und mehr als sinnvoll, verbessern teilweise auch die Überlebenschancen, sind aber fast ausschließlich durch Spenden finanziert (Sporttherapie, Nachsorgesprechstunde). Alle unsere Projekte und Angebote werden durch Begleitstudien evaluiert, um den Nutzen und die Verbesserungen belegen zu können.
Auch die Forschungsprojekte sind häufig durch Stiftungen wie die Deutsche Krebshilfe, die Kinderkrebsstiftung oder die Jose-Carreras-Leukämie-Stiftung finanziert, Projekte im frühen Entwicklungsstadium auch durch unsere Elterninitiativen (Elterninitiative für krebskranke Kinder Essen e.V.; Gänseblümchen Vörde e.V.).
Deshalb sind wir dringend auf Spenden angewiesen. Diese können direkt für ein spezielles Projekt sein aber auch durch Unterstützung der genannten Initiativen oder Stiftungen.
Welche Mutmacher können Sie Kindern und ihren Angehörigen für die schwere Zeit mit auf den Weg geben?
Prof. Reinhardt:
Wir sind in der glücklichen Situation, dass wir heute 8 von 10 Kinder und Jugendliche heilen können und damit für die meisten eine Rückkehr in ihr normales Leben erreichen. Ebenso wichtig ist sicher auch, dass wir sie unter keinen Umständen allein lassen und alle Mitarbeiterinnen ihr Bestmögliches geben, um mit hohem Engagement, Empathie und Zuwendung die ganze Familie zu unterstützen.
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