Im Fokus: Den Therapieweg mitgestalten
Dies ist ein Veranstaltungsinhalt von SURVIVORS HOME am 20.06.2024.
Wie gelingt es, als Patient gehört zu werden und die eigene Behandlung aktiv mitzugestalten? Diese Frage steht im Mittelpunkt einer Expertenrunde der Reihe Im Fokus im SURVIVORS HOME Berlin, aufgezeichnet am Weltnierenkrebstag unter dem Motto „Zuhören“. Moderator Marco Ammer spricht mit Sigrid Spitznagel, Vorstandsvorsitzende des Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland e. V., der Psychologin und Psychologischen Psychotherapeutin Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf vom Universitätsklinikum Leipzig und dem Urologen Prof. Dr. Jan Roigas, Chefarzt der Klinik für Urologie der DRK Kliniken Berlin Köpenick. Nierenkrebs dient dabei als Beispiel – viele Inhalte gelten für alle Tumorerkrankungen.
Sigrid Spitznagel kennt das Thema aus der Perspektive einer Angehörigen: Sie begleitete ihren Mann über acht Jahre durch eine Nierenkrebserkrankung, die bereits bei der Diagnose Metastasen gebildet hatte. Gemeinsam gründeten beide eine Selbsthilfegruppe. Die gelernte Krankenschwester betreut heute unter anderem das Patiententelefon des Vereins und informiert regelmäßig Patienten in einer onkologischen Rehaklinik.
Nierenkrebs: oft ein Zufallsbefund
Nach Angaben von Prof. Dr. Jan Roigas erkranken in Deutschland jährlich rund 15.000 Menschen neu an Nierenkrebs, etwa zwei Drittel davon Männer. Bei 70 bis 80 Prozent wird der Tumor zufällig entdeckt, etwa bei einer Computertomografie oder MRT aus einem anderen Anlass. Häufig handelt es sich dann um einen kleinen, örtlich begrenzten Tumor.
Grundsätzlich unterscheidet die Behandlung zwischen einem örtlich begrenzten Tumor und einer fortgeschrittenen Erkrankung mit Metastasen, also Tochtergeschwülsten in anderen Organen. Bei einem örtlich begrenzten Tumor ist in der Regel eine Operation vorgesehen, heute häufig minimalinvasiv und roboterassistiert, um die Niere möglichst zu schonen. Bei fortgeschrittener Erkrankung kommen Operation, Bestrahlung und medikamentöse Therapien in Betracht, oft auch in Kombination. Zu den medikamentösen Therapieprinzipien gehören die Aktivierung des Immunsystems und die Hemmung der Gefäßneubildung, die Tumoren für ihr Wachstum nutzen.
Welcher Weg im Einzelfall passt, hängt unter anderem von Ausdehnung, Beschwerden und Begleiterkrankungen ab. Prof. Roigas betont, wie wichtig dafür Erfahrung und der Austausch in Tumorkonferenzen sind, in denen Fachleute verschiedener Disziplinen gemeinsam einen Behandlungsvorschlag erarbeiten. Dieser wird anschließend mit dem Patienten besprochen.
Zuhören als Grundlage gemeinsamer Entscheidungen
Für Prof. Roigas beginnt ein gutes Arztgespräch damit, sich Zeit zu nehmen und herauszufinden, wo der Patient gerade steht. Viele kommen mit einer Fülle an Informationen aus dem Internet, die sie kaum noch einordnen können. Empathie und Zuwendung helfen, gemeinsam einen roten Faden zu finden. Weil viele medikamentöse Therapien über lange Zeit laufen, bleibt Zuhören auch während der Behandlung wichtig: Ärzte müssen erkennen, ob die Balance zwischen Wirkung der Therapie und Lebensqualität für den Patienten stimmt – auch wenn er das nicht immer direkt anspricht.
Dass die Zeit in der Sprechstunde knapp ist, verschweigt er nicht. Manche Patienten brauchen an einem Tag fünf Minuten, andere zwanzig oder dreißig. Sigrid Spitznagel erlebt die Folgen am Patiententelefon: Anrufer berichten, dass sie sich nicht verstanden gefühlt oder etwas nicht verstanden haben.
Informiert, aber nicht überflutet
Gut informierte Patienten können nach der Erfahrung von Sigrid Spitznagel besser mit der Erkrankung umgehen. Gleichzeitig will nicht jeder alles wissen: Ihr Mann wollte zu Beginn kaum Informationen und fand erst über einen Patiententag des Vereins Zugang zu Fachvorträgen und zum Austausch mit anderen Betroffenen.
Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf plädiert für einen Mittelweg. Abwehrmechanismen schützen die Psyche, zu viele oder zu drastische Informationen können überfordern. Nach der Diagnose strömen oft Ratschläge von Familie, Freunden und Nachbarn ein, und wer viel im Internet sucht, gerät schnell in einen Strudel aus belastenden oder unseriösen Inhalten. Sie rät deshalb zu einer Art Informationsdiät: auf wissenschaftlich geprüfte Quellen setzen und Schritt für Schritt klären, was gerade wichtig ist. Ihr Bild dafür ist die Besteigung des Mount Everest, bei der man den Weg in Etappen einteilt. Informationen helfen, handlungsfähig zu bleiben und ein Stück Kontrolle zurückzugewinnen.
Zum Arztgespräch empfiehlt sie, eine vertraute Person mitzunehmen – vier Ohren hören mehr als zwei – und Fragen vorher aufzuschreiben. Wie Sigrid Spitznagel berichtet, stellt das Nierenkrebs-Netzwerk Deutschland dafür einen Fragenkatalog als Broschüre bereit.
Nebenwirkungen offen ansprechen
Medikamentöse Therapien können Nebenwirkungen haben, die sich im Verlauf verändern. Ob eine Therapie angepasst, pausiert oder gewechselt wird, sollte nach Ansicht von Sigrid Spitznagel detailliert mit dem behandelnden Arzt besprochen werden.
Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf beschreibt, dass sich Menschen an schwierige Situationen anpassen und ihre Bewertungsmaßstäbe verändern. Die Lebensqualitätsforschung kennt sogar Fälle, in denen schwer kranke Menschen ihre Lebensqualität besser einschätzen als Gesunde. Als Psychoonkologin rät sie davon ab, sich mit früher zu vergleichen, und empfiehlt stattdessen den Blick darauf, was trotz Einschränkungen möglich ist. Hinnehmen müsse man aber nicht alles: Bei belastenden Nebenwirkungen lohnt es sich, nach Anpassungen und unterstützenden Angeboten zu fragen, etwa Physiotherapie, Entspannungsverfahren oder psychoonkologische Begleitung.
Austausch in der Selbsthilfe
Der Austausch mit anderen Betroffenen ist für Sigrid Spitznagel eine wichtige Stütze. Das Vorurteil, in Selbsthilfegruppen werde nur geklagt, weist sie zurück: Es geht um Motivation und um praktische Fragen, etwa zum Umgang mit Nebenwirkungen. Zum Zeitpunkt der Aufzeichnung bot das Nierenkrebs-Netzwerk monatlich getrennte Online-Gruppen für Patienten mit und ohne Metastasen, für Angehörige und für jüngere Erkrankte an, dazu ein Angebot mit einer Psychoonkologin.
Prof. Roigas sieht darin eine sinnvolle Ergänzung zur Sprechstunde, in der für ausführliche Fragen zu Nebenwirkungen oft die Zeit fehlt. Die Unterscheidung nach Krankheitssituation hält er für richtig, weil sich Fragen und Belastungen je nach Stadium stark unterscheiden. Auch Angehörige brauchen Unterstützung, betont Sigrid Spitznagel – die Erkrankung betrifft oft die ganze Familie.
Kommunikation lässt sich lernen
Dass ärztliche Gesprächsführung trainierbar ist, zeigt das Kommunikationstrainingsprogramm COMSKIL, entwickelt am Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York. Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf und ihr Team haben es in Leipzig adaptiert und setzen es in der Ausbildung von Medizinstudenten ein, unter anderem mit Schauspielpatienten. Module behandeln etwa das Überbringen schlechter Nachrichten oder den Umgang mit Ärger und Wut. Nach ihren Angaben zeigen Studien, dass sich Ärzte und Pflegekräfte nach solchen Trainings in schwierigen Gesprächen sicherer fühlen.
Häufige Fragen
Was tun, wenn sich der behandelnde Arzt mit einer Zweitmeinung schwertut?
Viele Ärzte stehen einer Zweitmeinung heute offen gegenüber, berichtet Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf. Patientenbeteiligung und Empowerment, also die Befähigung, die eigene Behandlung mitzugestalten, haben in der Medizin an Bedeutung gewonnen. Fühlt sich ein Arzt dennoch gekränkt, sollten sich Patienten davon nicht einschüchtern lassen. Wer sich nicht gut informiert fühlt, kann eine zweite und gegebenenfalls auch eine dritte Meinung einholen. Irgendwann ist allerdings ein Punkt erreicht, an dem weitere Meinungen kaum noch weiterhelfen.
Wo finden Betroffene verlässliche Informationen?
Die Gäste nennen unter anderem die OncoMap der Deutschen Krebsgesellschaft, über die sich zertifizierte Zentren nach Erkrankung und Region finden lassen, den Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums, INFONETZ KREBS sowie Krebsberatungsstellen und Patientenorganisationen. Zertifizierte Zentren müssen festgelegte Qualitätsanforderungen erfüllen, etwa regelmäßige Tumorkonferenzen, psychoonkologische Angebote und die Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe. Prof. Dr. Jan Roigas weist zugleich darauf hin, dass auch außerhalb von Zentren viele gute Behandler arbeiten.
Muss ein Nierentumor immer sofort behandelt werden?
Nicht in jedem Fall, erläutert Prof. Dr. Jan Roigas. Bei kleinen, zufällig entdeckten Tumoren, insbesondere bei älteren Menschen mit Begleiterkrankungen, kann eine Überwachung infrage kommen, da kleine Nierentumoren in dieser Gruppe meist langsam wachsen. Nach einer Kontrolluntersuchung in einigen Monaten wird neu beraten, ob eine Operation notwendig ist. Ob dieses Vorgehen geeignet ist, lässt sich nur im Einzelfall gemeinsam mit dem Behandlungsteam entscheiden.
Braucht jeder psychoonkologische Unterstützung?
Nein, sagt Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf. Etwa ein Drittel der Patienten wünscht sich von sich aus psychoonkologische Begleitung, rund die Hälfte ist stark belastet. Wer ein gutes Umfeld hat, kommt oft auch ohne aus. Dennoch kann schon ein klärendes Gespräch entlasten. Krebsberatungsstellen sind eine niedrigschwellige Anlaufstelle für Patienten und Angehörige und informieren auch zu sozialrechtlichen Fragen.
Was die Gäste mitgeben
Prof. Dr. Anja Mehnert-Theuerkauf ermutigt dazu, sich mit Diagnose und Behandlungsmöglichkeiten auseinanderzusetzen – jeder in seinem Tempo. Wer sich informiert, kann Entscheidungen leichter treffen und sich besser auf die neue Situation einstellen.
Prof. Dr. Jan Roigas betont, dass gerade bei fortgeschrittenem Nierenkrebs häufig nicht eine einzelne Therapie im Vordergrund steht, sondern ein multimodales Behandlungskonzept: medikamentöse Therapie, ergänzt etwa durch Bestrahlung oder die Operation einzelner Metastasen. Das erfordert die Zusammenarbeit mehrerer Fachdisziplinen und ist für alle Beteiligten aufwendig.
Sigrid Spitznagel wünscht sich, dass Betroffene nach vorne schauen, sich informieren und Unterstützung annehmen, zum Beispiel über das Patiententelefon des Nierenkrebs-Netzwerks.
Die Aufzeichnung stammt aus dem Juni 2024. Angaben zu Behandlungsmöglichkeiten, Daten und Funktionen der Gäste geben den Stand zum Zeitpunkt der Veranstaltung wieder. Im Gespräch genannte Angaben zu Therapien haben keine unmittelbare Bedeutung für die individuelle Behandlung.
Diese Inhalte dienen ausschließlich der Information und ersetzen keine Diagnose oder Therapieentscheidung. Fragen zur eigenen Behandlung besprechen Sie bitte mit Ihrem Behandlungsteam.
